Bunter Kreis Duisburg e.V.

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Elif D. *2.1.2019

Elif ist ein fröhliches, aufgewecktes kleines Mädchen. Sobald sie allerdings anfängt zu weinen, wird die Familie nervös, denn Elif läuft schnell blau an, wenn sie sich aufregt. Auch wenn sie Fieber bekommt, bedeutet das größere Sorge für Elifs Eltern. Es muss vermieden werden, dass ihre Herzfrequenz steigt.

„Elif hatte es nicht eilig auf die Welt zu kommen. Zehn Tage nach dem errechneten Termin wurde die Geburt eingeleitet. Alles schien völlig normal zu sein, bis mir merkwürdig vorkam, dass unsere keine Tochter dicke Händchen und sehr kalte Füße hatte. Die Hebamme, die zuhause nach uns sah, empfahl mir diese Symptome abklären zu lassen. Ein schwerer Herzfehler wurde entdeckt und unser Kind sofort mit Blaulicht ins Herzzentrum gebracht. Dort wurde Elif operiert und lag danach sechs Wochen dort. Ich blieb natürlich, wann immer es ging, bei meiner Tochter. Zum Glück wohnen wir neben meiner Mutter, die die Versorgung von Elifs Bruder Ömer übernehmen konnte.

Als wir endlich mit Überwachungsmonitoren entlassen wurden, war ich froh, dass mir Frau B. vom Bunten Kreis zur Seite stand. Sie gab mir viele, nützliche Informationen und unterstützte mich bei einigen Anträgen. Am wichtigsten für mich war ihre Begleitung bei erneuten Begutachtungen im Herzzentrum, denn es stand Elifs zweite Operation an. Ich war immer so aufgeregt, dass ich kaum verstand, was die Ärzte mir sagten und so half es mir enorm, dass mir Frau B. alles noch einmal geduldig erklärte. Bei ihr konnte ich alle meine Fragen loswerden und bekam immer eine Antwort!

Ich habe mir drei Jahre Elternzeit genommen, um in Ruhe für Elif und Ömer da sein zu können. Das genieße ich eigentlich sehr, aber die Corona-Pandemie belastet mich enorm. Ich habe Angst rauszugehen, was uns sehr isoliert. Ich könnte mir nie verzeihen, wenn sich jemand in unserer Familie infiziert. Wenn ich einkaufen gehen muss, desinfiziere ich den ganzen Einkaufswagen.

Elif würde man eigentlich kaum etwas von ihrer Krankheit anmerken, aber ich sehe oft, dass sie sich plötzlich mitten im Spiel zurückzieht, um neue Kraft zu schöpfen. Sie weiß ziemlich genau, wann sie eine Pause braucht. Trotzdem mache ich mir große Sorgen um meine Tochter und habe ständig im Kopf, dass bald die dritte, große Herz-Operation ansteht. Ömer dagegen ist kaum zu bändigen. Er möchte unbedingt mit seinen Freunden spielen. Neulich ist er durchs Fenster entwischt, weil er gegenüber ein paar Jungs gesehen hat. Ich wäre froh, wenn sich die Corona-Situation langsam entspannen würde, denn die Doppelbelastung durch Elifs Krankheit und die Pandemie bringen mich an den Rand der Überforderung.“

Elif D. *2.1.2019