Aufgrund erhöhter Entzündungswerte und einer Verkürzung des Gebärmutterhalses kam Maximilian zehn Wochen zu früh auf die Welt. Er wog 1710 Gramm und war 43 cm groß. Zwar musste er nicht beatmet werden, aber sofort auf die Intensivstation. Vier Wochen nach der Geburt wurden Zysten in Maximilians Gehirn festgestellt. Diese fallen normalerweise zusammen, aber das Gehirngewebe ist unwiderruflich zerstört. Wir sollten mit Spastiken rechnen, in welchem Ausmaß konnte man uns nicht sagen, nur, dass seine Beine betroffen sein würden. Erst einmal machte Maximilian zu unserer Freude ganz gute Entwicklungs-Fortschritte.
Mit Überwachungsmonitor duften wir nach acht Wochen die Klinik verlassen. Ich war froh, endlich zu Hause zu sein und hatte anfangs kein Problem, mit Max zurecht zu kommen. Denn direkt nach der Entlassung bekamen wir Unterstützung vom Bunten Kreis. Frau M. besuchte uns regelmäßig und gab uns viele wertvolle Tipps. Sie half uns beim Beantragen eines Pflegegrades und begleitete uns zu Untersuchungen. Anfangs hofften wir, dass unsere Sorgen mit einer geeigneten Physiotherapie bald vergessen sein könnten. Doch dann begann eine Phase, in der unser Sohn acht Stunden durchweg weinte, ohne dass wir ihn beruhigen konnten. Wir suchten Rat bei einer Schrei-Ambulanz, die uns leider wenig weiterhalf. Zusätzlich wurde das Füttern zur Qual. Auf der Intensivstation hatte er nicht an der Brust trinken dürfen und zu Hause war er nun schon die Flasche gewöhnt und zu ungeduldig. Oft schrie er sogar während des Trinkens und erbrach sich dann sehr häufig. Dem Kinderarzt fiel auf, dass unser Sohn sehr unruhig war. Ein daraufhin angeordnetes EEG zeigte epileptische Aktivität. Das West-Syndrom wurde diagnostiziert und geeignete Medikamente verordnet, die seine Unruhe bessern konnten.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sich Maximilian, wenn auch sehr langsam, aber stetig weiterentwickelt. Doch mit Einsetzen der Epilepsie und der Medikamente erlitt unser Sohn einen enormen Rückschlag: er konnte nichts mehr, nicht greifen und seine Körperspannung nicht mehr halten. Er hatte keinen Tag-Nacht-Rhythmus und wollte auch nachts beschäftigt werden. Wir hofften, dass, wie in den meisten Fällen, seine Entwicklung weitergehen würde, wenn die Epilepsie im Griff wäre. Nach langer Überwindung konnten wir uns zur Anlage einer Magensonde durchringen. Auch wenn dies sogar mit einem Aufenthalt auf der Intensivstation einher ging, sind wir froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Dadurch entspannte sich die Lage. Ein Jahr später zeigte er sogar von sich aus Interesse am Essen. Mittlerweile isst er Brei und am liebsten Kinderschokolade.
In Mini-Schrittchen erkämpfen wir uns mit unterschiedlichsten Therapien winzigste Fortschritte, aber im Grunde blieb Maximilian bis heute im gleichen Zustand. Er reagiert auf Musik und Bewegung und liebt es, mit seiner Integrationshelferin im Kindergarten zu spielen. Da hat er genug Abwechslung, hört viele unterschiedliche Geräusche, die anderen Kinder schieben ihn herum, schaukeln mit ihm oder verkleiden ihn. Im vergangenen Winter durfte er sogar mit dem Schlitten fahren, was ihn nahezu in Verzückung versetzte. Bei uns zuhause wird ihm schnell langweilig.
Deshalb ist die Coronazeit für uns besonders anstrengend. Normalerweise bekommt Maximilian Physio-, Reit-, Musik- und Ergotherapie, aber nun findet kaum etwas statt. Wir können weder mit ihm ins Bewegungsbad noch ins Therapiezentrum auf die Vibrationsplatte oder aufs Trampolin. So bleiben uns wenig Möglichkeiten, ihn rund um die Uhr bei Laune zu halten. Er liebt es herumgetragen oder noch besser durch die Luft gewirbelt zu werden, aber mittlerweile wiegt er vierzehn Kilo und dieses Gewicht ist für meinen Rücken keine Kleinigkeit mehr. Sobald Oma und Opa bei uns sind, blüht Max auf, denn dann wird er zum Mittelpunkt des Geschehens. Zum Glück hat meine Mutter genug Kraft und die notwendige Geduld, stundenlang mit ihm herumzutippeln. Die ganze Familie tut alles, um Maximilian so gut wie möglich zu fördern und ihn zum Lachen und Strahlen zu bringen. Zurzeit sind wir im „Auf die Beine Programm“ und arbeiten mit ihm daran, dass er seinen Kopf halten kann.
Insgesamt haben wir uns jedoch damit abgefunden, dass wir aufgrund der starken Schädigung vom Maximilians Gehirn für die Zukunft nicht allzu viel erwarten dürfen.
Maximilian *1.2.2017
